4 Down: “Ela é uma borboleta que vai voar a seu tempo”

Olá leitores queridos!

Como vocês sabem hoje é o dia Internacional da Síndrome de Down e, o Meu Cantinho não poderia deixar essa data passar em brancas nuvens! A jornalista Gilmara Almeida trouxe essa matéria muito boa falando sobre o assunto! Vamos conferir!

Down: “Ela é uma borboleta que vai voar a seu tempo”

Passamos pela vida fazendo planos maravilhosos para nossa caminhada e a espera de filhos é sempre uma das fases mais graciosas da história de uma família. Quem livremente, ao esperar o nascimento de um filho deseja ter um bebe com alguma necessidade especial? Essa é uma realidade mais comum do que se pensa. A previsão é de que a cada 600 crianças nascidas pelo menos uma tenha Síndrome de Down no Brasil, e 90% delas têm cardiopatia, sendo necessária uma cirurgia cardíaca antes do primeiro ano de vida. 

Carla eugênia e Maria Alice 

“Do luto à luta. Essa é a frase que mais explica o que sentimos ao saber que temos um filho atípico. A minha primeira reação foi o choro e em seguida o amor de mãe me alertou para os desafios que eu enfrentaria para que ela tivesse uma vida plena. Hoje, sei que ela é uma borboleta que vai voar no seu tempo”, afirma a pedagoga Carla Eugênia Nunes Brito, mãe de Maria Alice, que tem dois anos.

Carla é a vice-presidente da Associação Sergipana do Cidadão com Síndrome de Down, onde famílias se dedicam a vencer o preconceito e abrir espaço para que a sociedade entenda que as crianças com Down devem ser educadas, estimuladas e principalmente, amadas como todas as outras. “Trabalhamos para que nossa filha e outras crianças tenham uma vida plena, que descubram como ter autonomia para serem independentes, sem discriminação, sem preconceito e com aceitação. Acho que esse é o caminho”, defende. 

“Hoje, agradeço a Deus ter uma filha com Down. Maria Alice nos ensina diariamente, inclusive com os irmãos e amigos na escola, que ela mostra que sua vontade de viver, que sua capacidade de amar, se relacionar e aprender, são as mesmas, apenas com ritmos diferentes”, completa Carla Eugênia. 

De acordo com a avaliação de Carla, o preconceito ainda é o maior desafio a ser vencido. Ela avalia que as famílias com crianças não típicas e a sociedade de um modo geral, precisa de mais políticas públicas para atender esse grupo e permitir que estas famílias tenham a oportunidade de se desenvolverem a seu tempo. “Muitas famílias ainda escondem seus filhos. Demoram a aceitar e buscar as alternativas multidisciplinares que tanto favorecem o desenvolvimento geral das crianças portadoras da síndrome. 

O jovem Fábio Vasconcelos vem quebrando paradigmas e em Aracaju é o primeiro portador da Síndrome a trabalhar em uma grande rede de supermercados da capital. Com simpatia e carisma entre os colegas ele explica, em um vídeo que circula na internet, que ajuda dobrar sacos, repor mercadorias na prateleira, empacota compras e ajuda os colegas em outras tarefas. “É muito bom trabalhar. Desejo paz, felicidade e harmonia a toda família G Barbosa”, declara Fábio. Seu coordenador imediato, identificado como Givaldo, é enfático ao afirmar que Fábio é um excelente funcionário. “Para nós é novidade, nunca tivemos um colega com a síndrome de down, mas prefiro trabalhar com dez pessoas assim do que com as convencionais”, declara. 

Nesta quarta-feira, intitulada Dia Internacional da Síndrome de Down, acontece, pela primeira vez, a comemoração oficial na sede da ONU em Nova York com a Conferência “Construindo o nosso futuro”. Educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas são alguns dos tópicos que serão discutidos por auto-defensores, além de especialistas na síndrome, representando todos os continentes.

Poucas pessoas sabem que a data, 21/03 foi instituída pela Down Syndrome International (DSI) - entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo, em alusão aos três cromossomos do par 21 que cada pessoa com síndrome de Down carrega – quem não tem a síndrome tem dois cromossomos. No Brasil, é a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) quem articula e organiza eventos em todo o país.

Por Gilmara Almeida

Jornalista diplomada MTB/SE 764